新闻摘要
”黄如方如是说。黄如方不仅是一名“假性软骨发育不全症”罕见病患者，近年来，他还与诸多罕见病推动者一起，成功将国际罕见病日（四年一度的2月29日）引入了中国，其领导的民间公益组织罕见病发展中心，旗下已扶助超过50家罕见病组织机构。但如今，罕见病患者仍不得不面对的现实是，在全球7000种罕见病中，80%以上为遗传性疾病，95%的罕见病没有有效治疗方法；中国有超过1000万的患者，仍有60%以上的罕见病患者并未被诊断；全世界为数不多的罕见病治疗药物中，只有30%在国内上市，而绝大部分的已上市药物，患者家庭都无力承担。
为了有效预防劳动纠纷，减少仲裁案件发生，构建和谐劳动关系，根据省人社厅紧急通知，近日，河南省新密市人社局劳动保障监察大队紧急开展塔吊行业劳动用工情况专项调研。河南省新密市劳动保障监察大队高度重视，迅速调配力量，结合全市实际，制定调研方案，由各乡（镇）、街道办事处的专职劳动保障监察员以及全市128名劳动保障监察协管员组成18个执法检查组，用一周的时间对新密市各建筑工地塔吊行业用工情况进行摸排调研。
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·本报记者 :孙雅容·
编辑：曾慕蕊
