新闻摘要
更具体的现实是，全世界为数不多的罕见病治疗药物中，只有30%在国内上市，而绝大部分的已上市药物，罕见病患者家庭都无力承担。黄如方与诸多罕见病组织、患者，都期盼国家能针对罕见病诊疗、药物研发、纳入医保目录等出台更多利好政策。2018年5月11日，由国家卫生健康委员会等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》正式公布，多达112种罕见病被列入这一具有官方指导意义的目录中，黄如方称，这为广大的罕见病患者带来了福音，罕见病科研攻关、医疗保障、药品的准入审批等问题上未来也有了官方的参考和指导。
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·本报记者 :沈静雅·
编辑：苗涵易
