新闻摘要
”黄如方如是说。黄如方不仅是一名“假性软骨发育不全症”罕见病患者，近年来，他还与诸多罕见病推动者一起，成功将国际罕见病日（四年一度的2月29日）引入了中国，其领导的民间公益组织罕见病发展中心，旗下已扶助超过50家罕见病组织机构。但如今，罕见病患者仍不得不面对的现实是，在全球7000种罕见病中，80%以上为遗传性疾病，95%的罕见病没有有效治疗方法；中国有超过1000万的患者，仍有60%以上的罕见病患者并未被诊断；全世界为数不多的罕见病治疗药物中，只有30%在国内上市，而绝大部分的已上市药物，患者家庭都无力承担。
菲菲妈妈原本以为孩子是吃够了姥姥做的饭，就会给孩子带回来一些披萨、炸鸡，孩子还挺爱吃的。可是没过三天，孩子就开始不吃饭，天天喊着肚子痛，菲菲妈妈刚开始以为，孩子是消化不良了，就给孩子吃了点消食片，没想到还是一个样子。孩子开始有发热的情况，一想到发热肯定觉得是受凉发烧了，在结合孩子前几天没有食欲的样子，菲菲妈妈就开始给孩子吃退烧药、感冒药、消炎药，几天之后孩子并没有好转，孩子无意间的一伸舌头，菲菲妈妈这才感觉到不对劲，送到医院来了。
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·本报记者 :施思云·
编辑：彭昊乾
