新闻摘要
春晖小区业主杨先生告诉记者，他对物业服务就有很多不满。“我所能看到的物业服务只在保洁、感应灯这几项，其它的根本看不到。”杨先生说，保洁人员打扫卫生他能看到，感应灯坏了物业会来维修，下水好用应该也是物业在管理，但其它方面就做得不到位。“比如说绿化，绿地里各种杂草疯长，物业公司没有管理；道路两侧的树墙占道，物业公司没有修剪；单元门坏了很长时间，也不见物业维修；单元门前地势低洼，雨天出入不方便，我向物业反映，也没有解决。
逐渐，一个想法在黄如方心中萌生，他希望创建一个在罕见病领域的枢纽型组织，从整体上关注罕见病，帮助更多的罕见病病种孵化、培育和创建病患者的组织。2013年，黄如方创建的罕见病发展中心正式成立。在他的构想中，罕见病发展中心的职责，一要为病人提供信息上的服务，让患者知道自己得的罕见病究竟是怎么一回事；二是对病人进行关怀与救助，建立病友会、救助家庭贫困患者等；三是要让社会对罕见病有更多更深入的了解；四是向政府和社会倡导罕见病事业上的政策，给政府提供决策参考。
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·本报记者 :许文昂·
编辑：金文丽
