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广西快三免费计划,逐渐，一个想法在黄如方心中萌生，他希望创建一个在罕见病领域的枢纽型组织，从整体上关注罕见病，帮助更多的罕见病病种孵化、培育和创建病患者的组织。2013年，黄如方创建的罕见病发展中心正式成立。在他的构想中，罕见病发展中心的职责，一要为病人提供信息上的服务，让患者知道自己得的罕见病究竟是怎么一回事；二是对病人进行关怀与救助，建立病友会、救助家庭贫困患者等；三是要让社会对罕见病有更多更深入的了解；四是向政府和社会倡导罕见病事业上的政策，给政府提供决策参考。 |
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| 责任编辑：苗振荣 |
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